Inne tagi

rzadkie choroby

(znalezionych: 9022 )

  • 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie - szacuje Ministerstwo Zdrowia

    [ TTZ RP ] - Tylko Zdrowie ANITA KARWOWSKA (GAZETA WYBORCZA) 18-05-2016

    Telewizja TLC zaczyna emisję amerykańskiego sześcioodcinkowego serialu dokumentalnego o chorobach rzadkich . Twórcy opowiadają o samotności chorych. Według definicji Unii Europejskiej za chorobę rzadką uznaje się schorzenie, na które cierpi nie więcej niż pięć na 10 tys. osób. Do tej pory wykryto ponad sześć tysięcy takich chorób. Każda z nich dotyka niewielu osób, dlatego pacjenci zderzają się z bezradnością ze strony świata medycyny i społeczeństwa. Według Polskiej Akademii Nauk największe cierpi na choroby rzadkie - szacuje Ministerstwo Zdrowia

  • Medycy pomogą dzieciom z rzadkimi chorobami

    strony lokalne GW - Wrocław AGNIESZKA CZAJKOWSKA 11-01-2012

    Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin "Wspólne" to inicjatywa prof. Marii Sąsiadek i dr. Roberta Śmigiela z Katedry Genetyki AM oraz dr Doroty Suchańskiej, neonatologa. W grudniu stowarzyszenie otrzymało nr KRS i właśnie rozpoczęło swoją działalność. Lekarze chcą pomagać rodzinom obarczonym rzadkimi chorobami genetycznymi, bo uważają, że w Polsce nie są one objęte wystarczającą opieką medyczną i psychologiczną. Około 3 proc. dzieci rodzi się z poważnymi Lekarze z Akademii Medycznej założyli stowarzyszenie na rzecz dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi. Chcą stworzyć bazę specjalistów, którzy pomogą rodzinom dotkniętym ciężkimi schorzeniami.

  • Choroby rzadkie - trudno być wyjątkowym przypadkiem

    [ TTZ RP ] - Tylko Zdrowie AGNIESZKA POCHRZĘST-MOTYCZYŃSKA 20-05-2015

    "Wyborcza" i Toyota z okazji Dnia Dziecka sfinansują dwutygodniowy turnus dla dzieci z chorobami rzadkimi oraz kupią sprzęt dla pod- opiecznych Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie . Na turnus pojedzie m.in. dziesięcioletni Mariusz Szcześnik, który ma rzadką chorobę genetyczną - mukopolisacharydozę (MPS). Jego organizm nie produkuje enzymu, który rozkłada mukopolisacharydy (składniki tkanki łącznej) na cząsteczki. Substancje, które nie mogą ulec degradacji, gromadzą 50 dzieci z chorobami rzadkimi pojedzie z opiekunami na turnus rehabilitacyjny do Białobrzegów. Dla Ani czy Mariusza to szansa na zrobienie postępów. A ich rodzice dowiedzą się więcej o chorobach, które dotykają tylko garstki ludzi.

  • Rzadka choroba, rzadka pomoc

    Gazeta Wyborcza ALEKSANDRA SZYŁŁO 02-11-2011

    , przedstawiciele europejskiej Agencji Wykonawczej ds. Zdrowia i Konsumentów, organizacji pozarządowych i - co wyjątkowo cenne - również sami chorzy i ich rodziny próbowali odpowiedzieć na pytanie: co zrobić, żeby poprawić jakość życia osób z rzadkimi chorobami ? Rekomendacja Rady Europejskiej z 2009 r. mówi, że do roku 2013 każdy kraj ma przyjąć narodowy plan całościowej opieki nad takimi pacjentami. Już 11 państw ma takie ustawy, w Polsce trwają prace nad planem. - Zdążymy. Będzie ustawa do 2013 roku - mówi W Europie wciąż wiele osób rodzi się, żyje i umiera z chorobami, które są tak niespotykane, że bardzo trudno je prawidłowo zdiagnozować - mówią specjaliści na unijnej konferencji

  • Rzadkie choroby zauważone

    Gazeta Wyborcza AGNIESZKA POCHRZĘST-MOTYCZYŃSKA 01-03-2011

    pewnych aminokwasów. Nazwa choroby związana jest z zapachem moczu chorych. Schorzenia Błażeja i Magdy należą do chorób rzadkich . To znaczy, że chorobę taką ma nie więcej niż pięć osób na 10 tys. mieszkańców. Do tej pory zdiagnozowano aż blisko 8 tys. takich dolegliwości. W Polsce cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy osób, większość to dzieci. W 80 proc. choroby mają podłoże genetyczne i nie można ich wyleczyć. Leki podaje się, by przynieść ulgę w cierpieniu. Do chorób rzadkich zalicza się też m Lepszy dostęp do leków i specjalistów oraz pomoc dla osób opiekujących się nieuleczalnie chorymi - minister zdrowia obiecuje już w tym roku Narodowy Program dla Chorób Rzadkich

  • Przekleństwo rzadkiej choroby

    Gazeta Wyborcza MARIA BIELICKA, AGNIESZKA DRZEWIECKA 07-12-2009

    nie wiadomo, ile potrwa i jak się zakończy. Prof. Sergiusz Jóźwiak, krajowy konsultant ds. neurologii dziecięcej, zapewnia, że jego wniosek dotyczący leczenia chorych na NPC lada moment będzie gotowy. - Niestety, bywa też tak, że ministerstwo potrafi z decyzją zwlekać latami - mówi Mirosław Zieliński, przewodniczący Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich i jednocześnie członek zespołu ministerialnego. - W pozostałych krajach UE rzadkie choroby są leczone z budżetu państwa bez ograniczeń Dziewięcioletniej Elizie mającej rzadką wadę genetyczną może pomóc kuracja za 30 tys. zł miesięcznie

  • CHOROBY RZADKIE, A CHORUJĄ MILIONY

    [ DGW RP ] - Gazeta Wyborcza WOJCIECH MOSKAL 28-02-2017

    Zdarzają się z częstością mniejszą niż 5 przypadków na 10 tys. osób. Tyle że takich chorób jest bardzo dużo; według niektórych danych aż 7-8 tys. Dlatego łączna liczba chorych wbrew pozorom jest ogromna. - Szacuje się, że w samej Polsce żyje 2-3 mln osób z różnymi chorobami rzadkimi - mówi prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej. Czasami choroba dotyka jedną, dwie czy kilka osób w całej Polsce. Wówczas pacjenci na każdym W większości chorób rzadkich medycyna ma dziś do zaoferowania niewiele - wyłącznie leczenie objawowe.

  • Jak pomóc chorym na choroby rzadkie

    [ TTZ RP ] - Tylko Zdrowie 15-06-2016

    Specjaliści chorób metabolicznych, genetycy, neurolodzy, kardiolodzy, eksperci systemu ochrony zdrowia, przedstawiciele administracji państwowej i liderzy organizacji pacjentów z kraju i zagranicy wezmą udział w konferencji poświęconej chorobom rzadkim , która się odbędzie w Białobrzegach koło Warszawy w dniach 1-3 lipca. - Naszym celem jest zwrócenie uwagi na szczególne potrzeby osób przewlekle chorych, właściwą diagnostykę, kompleksową opiekę medyczną, specjalistyczną rehabilitację oraz sprzęt Specjaliści chorób metabolicznych, genetycy, neurolodzy, kardiolodzy, eksperci systemu ochrony zdrowia, przedstawiciele administracji państwowej i liderzy organizacji pacjentów z kraju i zagranicy we

  • Rzadkie choroby, czyli polska biała plama

    Gazeta Wyborcza IWONA HAJNOSZ 14-07-2010

    Najpierw trochę teorii: choroby rzadkie to schorzenia przewlekłe, postępujące i zagrażające życiu. Osoby na nie cierpiące zmagają się w Polsce z problemami wynikającymi z opóźnieniami w diagnozie i często błędną diagnostyką. 80 proc. tych chorób ma podłoże genetyczne - człowiek rodzi się chory, a jeśli w ogóle są jakieś leki, to tylko takie, które przynoszą ulgę w cierpieniu, ale nie leczą. Co najgorsze, 75 proc. chorych to dzieci. Nazwy chorób rzadkich to te wszystkie wyrazy, które trudno Najpierw trochę teorii: choroby rzadkie to schorzenia przewlekłe, postępujące i zagrażające życiu. Osoby na nie cierpiące zmagają się w Polsce z problemami wynikającymi z opóźnieniami w diagnozie

  • Rzadkie choroby też można leczyć. Choć niestety nie wszystkie

    strony lokalne GW - Olsztyn NATA 23-05-2009

    W poprzedni piątek był obchodzony Światowy Dzień Chorych na mukopolisacharydozę oraz inne rzadkie choroby . Niestety, leczenie tylko niektórych jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia Obecnie na całym świecie lekarze rozpoznają 7 tys. rodzajów chorób rzadkich (czyli takich, które dotykają 5 osób na 10 tysięcy). W Polsce na rzadkie choroby cierpi 1,3 do 2,6 miliona pacjentów. Tylko niektórym przysługują terapie, finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia, pozostali muszą sobie radzić przy W poprzedni piątek był obchodzony Światowy Dzień Chorych na mukopolisacharydozę oraz inne rzadkie choroby . Niestety, leczenie tylko niektórych jest refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia Obec

  • Niezwykle rzadka choroba

    [ DLO OP ] - Strony Lokalne Opole ANNA PAWLAK 03-09-2018

    - Wojtuś urodził się 30 maja 2015 r. z wieloma wadami wrodzonymi: skróceniem kończyn górnych i dolnych przy prawidłowej długości palców dłoni i stóp, znaczną wiotkością w stawach, obniżonym napięciem mięśniowym oraz rozszczepem podniebienia miękkiego i cofniętą żuchwą - opowiada Patrycja Feliks-Cieniuch, mama chłopca. Przyczyną choroby jest mutacja w genie, który wytwarza kolagen. - Choroba jest nieuleczalna, wraz z wiekiem postępuje, jeśli chodzi o zmiany w stawach oraz skoliozę, lordozę czy Trzyletni Wojtuś z Opola cierpi na rzadką chorobę genetyczną, mogą mu pomóc intensywna rehabilitacja oraz operacja bioder i kręgosłupa. To jednak przekracza finansowe możliwości rodziny, dlatego zorganizowano festyn charytatywny.

  • W Łodzi będą leczyć rzadkie choroby

    [ DLO LO ] - Strony Lokalne Łódź AGNIESZKA URAZIŃSKA 02-03-2019

    W ICZMP powstało Centrum Chorób Rzadkich , żeby pomagać takim dzieciom jak 2,5-letni Miłosz. - Przez wiele miesięcy syn dobrze się rozwijał. Kiedy rok temu zaczął wymiotować, lekarze myśleli, że to infekcja - mówi Ewa Zgoda, mama chłopca. - Stan syna szybko się pogarszał. Leciał przez ręce, nerki przestały pracować. W szpitalu w Radomsku lekarze rozkładali ręce. Trafiliśmy do Łodzi, do Centrum Zdrowia Matki Polski. To była nasza ostatnia szansa, żeby uratować syna, bo było już naprawdę bardzo Miłosz był na OIOM-ie pod respiratorem i nikt nie wiedział, co mu dolega. Dopiero w "Matce Polsce" lekarze zdiagnozowali i uratowali nasze dziecko - mówi mama chłopca, który cierpi na poważne zaburzenie metaboliczne.

  • Genetycznie niepoprawni

    strony lokalne GW - Łódź JOANNA BARCZYKOWSKA 08-11-2008

    koszty samych leków, jak i rehabilitacji pacjentów z chorobami rzadkimi są ogromne. Liczba opisanych chorób - w tym rzadkich - występujących na podłożu genetycznym wzrasta bardzo szybko. Niestety świadomość ich istnienia i specyfiki jest w polskim społeczeństwie nadal bardzo niska. Stowarzyszenie na rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN" wystąpiło z propozycją, aby 8 listopada stał się Dniem Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. - Zależy nam, aby wszystkie osoby dotknięte 8 listopada jest ogólnopolskim dniem jedności z osobami cierpiącymi na rzadkie choroby genetyczne

  • Wszyscy są Cyrenejczykami

    strony lokalne GW - Kraków IH 14-05-2010

    tych chorych nie jest natury medycznej. Chodzi o walkę o miejsce i prawa tych ludzi w świecie - mówi Andrzej Ryś, dyrektor ds. zdrowia publicznego w Komisji Europejskiej, który współprzewodniczy konferencji. Bo Europa próbuje przygotować wspólny program przeciwdziałania chorobom rzadkim . Krakowskie spotkanie to najważniejsza światowa konferencja, w której uczestniczyć mają przedstawiciele wszystkich krajów Europy: naukowcy, lekarze, przedstawiciele organizacji pacjentów, reprezentanci przemysłu Dziś w Krakowie zaczyna się najważniejsza na świecie europejska konferencja naukowa o chorobach rzadkich.

  • Zatrzymać zespół Sanfilippo

    [ DLO GD ] - Strony Lokalne Gdańsk ILONA GODLEWSKA 25-05-2015

    tak szybko, bo w grę wchodzi choroba rzadka . Standardowy czas rozpatrywania wniosku to średnio dwa lata. Jeśli firma złoży wniosek szybko, a rejestracja przebiegnie bez problemu, lek może trafić na rynek w drugiej połowie 2017 roku. Naukowcy z UG pracują nad lekiem zatrzymującym rozwój rzadkiej choroby genetycznej - zespołu Sanfilippo.

  • Hematologia do likwidacji

    [ DLO PO ] - strony lokalne GW - Poznań MARIA BIELICKA 16-10-2012

    , że szpital MSWiA nie chce przejąć pracowni hemostazy. - To bardzo dobre laboratorium, jedno z trzech najlepszych w kraju. Nasi analitycy wykrywają choroby , których inne laboratoria nie były w stanie wykryć, np. rzadkie skazy krwi, czy trombofilię, czyli skłonność do zakrzepicy. Takie badania robimy m.in. dla kliniki położnictwa, szpitala przy ul. Krysiewicza, Wielkopolskiego Centrum Onkologii, czy szpitala w Kościanie. Ale analitycy zatrudnieni w pracowni już dostali wypowiedzenia - mówi prof Oddział dla chorych na hemofilię i rzadkie choroby krwi przy ul. Szkolnej przestanie istnieć.

  • Oni ci pomogą

    [ DLO GD ] - Strony Lokalne Gdańsk ILONA GODLEWSKA 31-10-2018

    Ośrodek Chorób Rzadkich powstał w UCK w Gdańsku w 2015 r. Pacjenci mogli tu otrzymać kompleksową pomoc - konsultacje kilku specjalistów i badania. Rocznie do ośrodka trafiało kilkuset pacjentów. Od wczoraj jednostka działa jako Centrum Chorób Rzadkich i może przyjąć więcej chorych. - Centrum obejmie opieką wybrane choroby rzadkie u dzieci i dorosłych. Zapewni kontynuację opieki nad naszymi pacjentami po ukończeniu 18 lat - mówi dr hab. n. med. Jolanta Wierzba, koordynator Centrum. - Jako jeden Lekarze Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego oferują pacjentom z chorobami rzadkimi wielospecjalistyczną opiekę. Teraz będą mogli przyjąć więcej chorych.

  • Choroba gigantów

    [ DGW RP ] - Gazeta Wyborcza ROZMAWIAŁ WOJCIECH MOSKAL 08-05-2013

    i gigantyzmu. Ile osób w Polsce choruje na akromegalię? To rzadka , ale bardzo charakterystyczna choroba . W Polsce co roku rozpoznajemy około 200 nowych przypadków akromegalii. W sumie w naszym kraju na tę chorobę cierpi aktualnie ok. 2,5 tys. osób. Klinika, którą kieruję, opiekuje się ponad 300 chorymi z akromegalią z terenu całej Polski, co w skali międzynarodowej stanowi jedną z największych grup pacjentów prowadzonych w jednym ośrodku. Wspomniał pan, że jest to choroba charakterystyczna. Jak Akromegalia to rzadka, ale bardzo charakterystyczna choroba. Czym jest spowodowana, jak ją rozpoznać i jak leczyć?

  • Genetycznie niepoprawni

    strony lokalne GW - Wrocław JOANNA BARCZYKOWSKA 22-11-2008

    Lekarze identyfikują obecnie około 7 tys. chorób rzadkich . Na każdą z nich choruje blisko 246 tys. obywateli Unii Europejskiej, czyli łącznie 15 mln osób. To ciągle za mało, aby przemysł farmaceutyczny zaczął inwestować na wielką skalę, a jednocześnie za dużo, aby narodowe systemy opieki zdrowotnej wprowadziły ustawowe rozwiązania. Zwłaszcza że zarówno koszty samych leków, jak i rehabilitacji pacjentów z chorobami rzadkimi są ogromne. Liczba opisanych chorób - w tym rzadkich - występujących na W Polsce zdiagnozowano około 300 przypadków. Szacuje się jednak, że na rzadkie schorzenia w naszym kraju cierpi nawet 500-700 osób. W listopadzie przypada ogólnopolski Dzień Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi

  • LICZ SIĘ ZE ZDROWIEM

    [ TTZ RP ] - Tylko Zdrowie WOJCIECH MOSKAL (GAZETA WYBORCZA) 12-01-2018

    wdrożenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich najpóźniej do końca 2013 r. Polska jest jednym z ostatnich krajów Europy, który jak dotąd nie wywiązał się z tego zadania - ubolewał podczas konferencji Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich "Orphan". Projekt planu powstał wprawdzie już pięć lat temu, ale wciąż nie został przyjęty. Ten stan zawieszenia bezpośrednio uderza w chorych. W Polsce działają tylko dwa wyspecjalizowane ośrodki dla pacjentów z chorobami rzadkimi 3 mln osób w Polsce cierpi na choroby rzadkie. Potrzebny jest od zaraz narodowy plan, który pomoże rozwiązać problemy chorych i ich bliskich.

Polecane tematy